Memória do Facebook - 15 de setembro de 2022 - Manuela foi a DÉCIMA SEXTA pessoa a receber um colete de Fibrose Cística no Brasil - Donate Cystic Fibrosis vest
A CF Vests Worldwide doou 31 coletes RespirTech e Hill Rom Cystic Fibrosis para pacientes com FC no Brasil
Manuela nasceu em 08 de novembro de 2017 e teve que passar por cirurgia nos 5 dias seguintes devido a íleo meconial – essa foi a primeira vez que meu marido e eu ouvimos falar sobre Fibrose Cística. Ela foi firmemente diagnosticada cerca de 20 dias após a cirurgia através do Teste do Suor padrão-ouro e o exame de DNA revelou que ela é uma paciente heterozigota N1303K e R1162X.
Manuela é nossa única filha e estamos dedicados a fornecer a ela as melhores condições para viver uma vida normal. Temos forte adesão ao seu tratamento diário e nossa esperança é que, quando ela for uma jovem adulta, a medicina de FC de última geração esteja amplamente disponível.
Moramos no Brasil, perto de uma cidade chamada Campinas, que abriga uma das maiores universidades do país, a Universidade Estadual de Campinas (também conhecida como Unicamp). A Unicamp mantém seu próprio hospital, onde a comunidade é atendida por professores e alunos e pesquisas acadêmicas são desenvolvidas. O departamento de Pediatria emprega uma equipe multidisciplinar dedicada a pacientes com FC, com pneumologistas, gastroenterologistas, nutricionistas e psicólogos. Manuela é monitorada por esse grupo desde o nascimento e passa por consultas frequentes todos os anos para garantir que ela esteja progredindo conforme o esperado.
Em um dia normal, Manuela passará por duas sessões de fisioterapia para sua função pulmonar (inalações mais exercícios)
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